Cystic Fibrosis 낭포성 섬유증과 파이브 피트

한국 제목으로는 파이브 피트 영어 제목은 Five Feet Apart 라는 영화는 Cystic Fibrosis 낭포성 섬유증 이라는 병을 가진 젊은이들의 일상과 사랑을 다룬 영화이다. 이 영화는 시스틱 파이브로시스를 드라마틱하게 재구성하였지만, 영화 속에 나오는 그들의 일상 가운데 많은 부분이 실제 현실과 유사하다. 이 영화를 통해서 적어도 세상에 Cystic Fibrosis 라는 선천적 병이 있다는 것이 많이 알려진 듯 하다. 특별히 한국과 아시아 나라들에게...

Cystic Fibrosis (낭포성 섬유증) 시스틱 파이브로시스란 무엇인가?

낭포성 섬유증, 시스틱 파이브로시스란 Generic disorder (유전자적으로 잘못된 것)으로 폐, 췌장 등의 인체 조직에 영향을 주는 병이다. 즉, 태어나면서 선천적으로 주어지는 병이다. 낭포성 섬유증은 태생 후에는 외부로부터 영향을 받아 병이 옮겨지지 않는다. 근 몇십전 까지만 하여도 아시아 지역에는 흔한 병이 아니었지만, 이제는 한국과 일본을 비롯한 나라에서도 극소수이지만 CF 환자들이 발견되고 있다. 참고로 미국에서는 태어난 신생아들을 대상으로 많은 경우 CF가 있는 지 조사를 하기도 한다.


"Cystic Fibrosis is a progressive, generic disease that causes persistent lung infections and limits the ablity to breathe over time.."


파이브 피트 영화속에서도 등장하지만, 주인공들은 하루에 몇 십알의 알약을 먹어야 하며, 폐 기능이 제대로 작동하지 않기 때문에 기계장치가 작동된 조끼를 입고 산소 호흡을 하면서 몸속에 있는 mucus clogs (기관들을 막고 있는 이물질들) 을 뱉어내거나, 없앤다.

How Cystic Fibrosis Affects the Lungs

Cystic Fibrosis (CF) 을 가진 사람들은 매일 복용해야 하는 약이 다르다. 한가지 확실한 것은 정상인들이 볼때에는 약만 먹어도 배가 부를 정도의 약을 이들은 보통 복용한다. 그럼으로 의료보험에서 이러한 약값이 커버되지 않으면 이들에게는 생명의 위협이 되어버리는 유전자 병이다.

약 30년전 하여도 이들의 평균 수명은 25-30살이었다. 시한부 인생을 살아간다고 할 수도 있다. 하지만, 의학이 발달과 함께 이 병에 대한 연구는 끊임없이 계속되었고, 이로 인해 2021년 현재 CF를 가진 사람들의 평균 수명은 45살로 많이 연장되었다. 이러한 유전자 병의 원인을 계속 과학자들은 찾고 있으며, 이로 인해 CF Community (커뮤니티)는 계속 커져가고 있다.

영화 속에서는 스텔라가 이 많은 약들을 초콜렛 요거트와 섞어서 먹는 장면도 보인다.

CF 환자들은 우리가 생각하는 것보다 많은 약을 매일 복용한다

5 Feet Apart 은 CF를 가진 사람들에게 어떤 의미인가?

파이브 피트영화 중에 Stella와 Will 은 모두 Cystic Fibrosis 병을 가진 젊은 청년들이다. 이들이 서로 사랑을 꽃피워 나가면서 가장 원했던 것은 서로에게 조금 더 가까이 다가가는 것이다. 하지만, 6 Feet (약 180cm)는 서로가 떨어져 있어야지 서로에게서 예상하지 못한 질병을 옮기지 않을 수 있다. 즉 180cm 라는 거리는 사실상 과학자들이 지정한 것이 아니다. 또한 항상 이러한 거리를 유지할 필요는 없다. 하지만, 예상하지 못한 질병에 대한 감염 (박테리아)을 위해서 이 정도 거리를 유지하라고 권고하는 것이 상식이다.

"I don't mind stealing that back. Because CF, you're not the theif anymore. I'm the theif now."

Five Feet Apart

스텔라는 영화 속에서 CF가 자신과 윌 사이의 거리를 훔쳐갔다고 말하고 있다. 즉 6피트 거리를 항상 유지해야 한다는 것에 스텔라와 윌은 마음이 아팠다. 그녀는 자신의 삶에서 모든 것을 빼앗아 간 CF에 대해서 이렇게 말한다. 시스틱 파이브로시스는 나에게서 많은 것들을 빼앗아 갔다. 친구들과의 여행, 일상적인 학교 생활, 축구시합, 댄스파티 등 이 모든 것을 나에게서 빼앗아 갔다. CF는 내 삶을 도둑질 해갔다. 하지만, 이제 CF가 내 삶의 도둑이 되게끔 만들지 않을 것이다. 왜냐하면 내가 CF가 빼았아간 1 피트를 다시 도둑질 해 올 것이니까.. 이와함께 6피트에서 5피트로 서로와의 거리를 조정하여서 스텔라는 윌에게 조금 더 가까이 다가설 수 있게 된다. 영화속에 나오는 당구 큣대가 바로 5피트를 상징하는 거리이다.


스텔라의 이 명언은 인생의 주인공이 시스틱 파이브로시스가 아닌 자기 자신이라는 것을 다시 한번 우리에게 상기시킨다. 우리의 인생에서 어떠한 질병, 혹은 어려움이 있더라도 그 어려움 앞에서 우리는 당당히 우리의 자신의 독립성과 주인의식을 누려야만 한다. 결코 그러한 불행과 사건, 사고가 우리의 인생을 엄습하게 내버려 두어서는 안된다.

폐이식을 받는다는 것은 Cystic Fibrosis 를 가진 사람들에게 무슨 의미인가?

Cystic Fibrosis 을 가진 사람들 중에 많은 사람들이 폐이식에 대해서 생각을 한다. 왜냐하면 폐이식을 통해서 삶을 더 연장할 수 있을 뿐만 아니라, 삶의 질 또한 향상될 수 있기 때문이다. 하지만, 폐이식 수술은 단순하지 않고, 여러가지 임상실험 및 라이프 스타일을 바꾸는 어려운 과정을 동반한다.


영화 속에서 스텔라는 폐이식을 받기 위해 몇년을 기다렸지만, 막상 폐이식을 받을 수 있게 된 순간 겁을 먹고 폐이식을 받지 않는다고 한다. 하지만, 옆에 있던 윌은 스텔라를 다시 격려해서 폐이식을 받게 하고 수술은 성공적으로 마치게 된다. 스텔라는 운이 좋아서, 폐이식을 받았지만, 윌은 결국 폐이식을 받지 못했고, 임상실험 결과 또한 좋지 않게 나온다. 즉, 모든 사람이 폐이식을 받을 수 있는 것이 아니다. 하지만, CF 을 가진 사람들에게는 분명히 폐이식은 희망의 메세지임에는 틀림없다.

스텔라가 폐이식을 결국 받겠다고 말하는 장면

결론: 인간의 손길.. 누군가를 만진다는 것은 또 다른 의미가 있다.

"Human touch.Our first form of communication. Safety, security, comfort, all in the gentle caress of a finger.Or at the brush of lips on a soft cheek. It connects us when we are happy, bolsters us in times of fear, excites us in time of passion ... and love, we need that touch from the one we love almost as much as we need air to breath. But I never understood the importance of touch, his touch... Until I couldn't have it. So, if you're watching this, and you're able, touch him, touch her. Life's too short to waste a second." 영화 속 스텔라의 대사 중에서

인간의 손길.. 바로 우리가 태어나서 첫번째로 배우는 커뮤니케이션 방법이다. 이러한 터치는 우리로 하여금 안전함과 평안함을 주는데, 이 모든 것이 우리의 부드러운 손에서 시작된다. 혹은 우리의 부드러운 볼에 닿는 입술에서 시작되기도 한다. 이러한 터치는 내가 기쁠때 다른 사람과 나를 연결해주고, 내가 두려울 때 나를 격려해줄수도 있으며, 내가 열정적일 때에는 나를 신나게 할 수 있는 방법이다. 인간에게 있어서 공기가 절대적으로 필요한 만큼 이러한 터치도 아주 중요하다. 하지만 나는 이러한 터치의 중요성을 그를 만나기 전까지는 알지 못했다. 만일 당신이 이것을 지금 보고 있고, 당신이 누구가를 터치할 수 있는 여건에 놓여 있다면, 그를 혹은 그녀를 만지시고, 터치하세요. 우리의 인생은 정말 짧기에 1초도 낭비하지 말고요.

If you are able to touch 라는 표현이 나를 가슴아프게 한다. 당신이 누군가를 터치할 수 있다면 이라는 표현은 우리가 손을 뻗어서 누군가를 터치할 수 있다는 단순한 의미가 아니다. 영화 속에서는 극적으로 이를 표현했지만, 사실 CF 환자들끼리 함께 만나는 커뮤니도 있다. 하지만, 영화 속에서 말하고 있는 핵심은 누군가는 사랑하는 사람을 만져보고 싶어도, 그렇게 할 수 없고, 그들에게 있어서는 인간에게 꼭 필수적으로 필요한 공기와 같은 터치를 못하고 있다는 것이다.

오늘 내가 생각하고 있는 당연한 것들은 당연한 것들이 아니라는 것을 기억하자. 당신의 터치로 용기를 받을 누군가를, 그리고 당신이 용기내어 터치하면서 느껴지는 공기와 같은 절대적인 느낌을 우리는 결코 잊어서는 안된다. 오늘 당신은 누군가를 포옹하고 누구를 터치하였는가?

영화의 트레일러는 아래 링크를 참조하기 바란다.

Five Feet Apart Teaser Trailer #1 (2019) | Movieclips Trailers