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Washington D.C

Great Strides for Cystic Fibrosis

Great Strides는 Cystic Fibrosis 커뮤니티와 CF Foundation을 응원하는 일종의 비영리 단체 캠페인이다. 매년 Cystic Fibrosis Foundation은 미국 전역에서 이러한 행사를 통해서 펀드를  후원받고 있다.

 

 

 

매년 5월은 National Cystic Fibrosis Awareness Month이다. 즉. CF가 무엇인지 교육하는 동시에, 현재 CF를 가지고 있는 사람들을 응원하는 달이다. Cystic Fibrosis에 대한 더 자세한 내용은 아래에 있는 이전 링크를 참조하기 바란다. 이 포스트는 단순히 과학적인 내용만 포함된 것이 아니라, 영화라는 통로를 통해서 CF를 잘 설명해주고 있다.

 

 

 

 

Cystic Fibrosis 낭포성 섬유증과 파이브 피트

한국 제목으로는 파이브 피트 영어 제목은 Five Feet Apart 라는 영화는 Cystic Fibrosis 낭포성 섬유증 이라는 병을 가진 젊은이들의 일상과 사랑을 다룬 영화이다. 이 영화는 시스틱 파이브로시스를 드

washington.doniq.net

 

 

 

오늘은 Bethesda Maryland에 있는 Metro D.C Chapter Great Strides 행사가 있는 날이다. 코비드로 인해서 2년 동안 이 행사가 취소되었는데, 오랜만에 다시 5K를 걸을 수 있는 기회여서 너무 행복했다. 

 

 

5K를 걷는 행사가 시작되는 정문

 

Great Strides 행사는 무료이다. 하지만 Fund Raising가 이 행사의 가장 중심이기에 도네이션을 하고 참석하는 것을 권장한다. CF Community를 돕는 여러 기관들과 회사들도 아래와 같이 부스를 만들어 놓고 이를 통해서 각자가 어떻게 CF Community를 서포트하고 있는지 보여주고 있다. 

 

 

Bethesda는 NIH을 비롯해서 많은 정부기관 그리고 회사들이 밀집해 있는 도시이다. 이러한 도시 한복판에 이렇게 차를 막고 행사를 할 수 있다는 것은 Great Strides가 많은 서포트를 받고 있다는 의미이기도 하다. 

 

 

베데스다 메릴랜드 거리의 한복판에서 이루어지는 Great Strides

 

 

로컬에 위치한 회사들이 이 행사를 위해서 돕고 있다

 

 

Vertex, Nestle, Gilead, American Airline, Abbvie, Genentech, Viatris 등의 굵직한 회사들도 CF Great Strides를 서포트하고 있다. 

 

 

Adding Tomorrows는 Cystic Fibrosis Foundation의 슬로건이다. 내일을 더해간다라는 의미는 CF로 죽어가는 사람들이 새로운 약과 의학을 통해서 생명을 더 늘려간다는 의미이다. 약 30년 전만 해도 CF를 가지고 있는 사람들의 평균 수명은 20살에 불과했지만, 현재는 평균 수명이 44살로 늘었으며 이러한 혜택을 받을 수 있는 사람들도 많아졌다. 

 

 

 

행사에 참석하면서 받은 T-shirt 에는 "Driven by a dream" 이라고 쓰여 있었다. 꿈에 의해서 이끌려가는... 정도로 해석하면 될 듯하다. 

 

 

 

행사가 막 시작하면서 사람들이 더 몰려들고 있다. 

 

이번 Great Strides 행사가 걷는 길은 Maryland 몽고메리 카운티에 위치한 Capital Crescent Trail이다. Great Strides는 미국 전역에서 이루어지기에 각 지역마다 색다른 Trail을 선택해서 함께 걸으며 CF Community를 응원하고 있다. Capital Crescent Trail에 대한 내용은 아래 사이트를 참조하기 바란다. 

 

 

 

Capital Crescent Trail

The Capital Crescent Trail follows an abandoned railroad right of way and extends 11 miles from Georgetown, in the District...

montgomeryparks.org

 

 

Trail을 걷는 Great Strides을 하기 전에 3명의 스피커가 마이크를 들었다. 그 중 가장 인상에 남는 사람을 잠깐 소개한다. 그는 젊은 시절 우연히 Cystic Fibrosis라는 희귀병을 가지고 있는 사람들이 있다는 것을 알게 되었고, 그후 꾸준히 CF Community를 서포트하고 있는 할아버지이다. 우연찮게, 아니 운명인듯, 그의 손자는 CF를 가지고 태어나게 되었다. 자신이 후원한 단체로 인해서, CF 환자들의 생명이 연장되는 것을 보며 기뻐했던 그는 자신의 손자가 그 혜택을 받게 될줄은 꿈에도 상상하지 못했다고 고백했다. 현재 미국에서 태어난 모든 아기는 의무적으로 CF를 검사하게 되어있다. 

 

인생에 있어서 중요한 것들이 많지만, 생명을 위해서 일하는 것만큼 귀중하고 멋진 일은 없는 듯하다. 

 

 

Until it's done (모든 CF 환자들이 다 나을 때까지) Let's go Great Strides.